Netherlands

Anki lijdt aan narcolepsie: ‘Ik leef in het tempo van een 80-jarige’ (uit het magazine)

Op anderen komt ze vaak lui, dom of verward over, zegt Anki (32). Ze lijdt aan de slaap-waakstoornis narcolepsie, waardoor ze constant vecht tegen de slaap. ‘Ik noem het ook wel de zombie-ziekte.’

‘Ik heb geen idee hoe het is om me energiek te voelen, om fris en uitgeslapen wakker te worden. Ik kan zo veel slapen als ik wil, maar ik blijf altijd moe en voel constant de drang om te slapen. Alsof ik 24/7 in een jetlag leef, zonder dat een goede nachtrust ook maar iets helpt. Fysiek ben ik aanwezig, maar eigenlijk ben ik nooit helemaal wakker. Daarom noem ik mijn narcolepsie ook wel de zombie-ziekte, want mijn hersenen verkeren altijd in een halve slaapstand. Al mijn energie heb ik nodig om wakker te blijven, maar tegelijkertijd ben ik constant aan het vechten tegen de slaap. En als ik dan ontwaak uit een op het oog bevredigend dutje, is er niks veranderd. Mijn moeheid gaat nooit over.’

Raadselachtige klachten

‘Als klein meisje was ik best energiek, maar dat veranderde in mijn tienerjaren. Ik was altijd slaperig, had het gevoel dat er mist in mijn hoofd zat en voelde vaak de drang om mijn ogen dicht te doen. Als ik thuiskwam van school was ik te moe om mijn huiswerk te maken. Aan grote opdrachten begon ik niet eens, want daarvoor moest ik uren achter een computer zitten zonder in slaap te vallen. Ik kon goed leren, dus lange tijd kwam ik ermee weg. Maar op een gegeven moment kon ik de stof niet langer bijbenen en zakte ik af van het vwo naar de havo. Ik spijbelde veel eerste uren omdat ik mijn bed niet uit kon komen, maar ik was een onopvallende leerling waardoor mijn afwezigheid amper opviel. Mijn moeder zag wel dat ik vaak moe was, maar zocht er niet meteen iets achter. Zelf probeerde ik namelijk zo veel mogelijk het normale tienerleven te leiden. Zo ging ik wel mee stappen, maar lag ik de volgende dag vermoeid in mijn bed. Niet vanwege een kater, maar omdat ik al mijn energie had verbruikt. Steeds vaker ging ik daarom eerder naar huis of zegde ik afspraken af. Vrienden begrepen het niet altijd, want ik zag er toch fit uit? Als ik echt te moe was, gebruikte ik daarom weleens een smoesje. Dan hoefde ik tenminste niemand teleur te stellen.

Omdat mijn vermoeidheid bleef aanhouden, kwam ik steeds terug bij de huisarts. Keer op keer werd ik geprikt op ijzertekort, de ziekte van Lyme en Pfeiffer, maar er kwam nooit iets uit. En dus dacht ik een tijdlang dat ik gewoon lui was. Omdat er geen antwoord kwam op mijn raadselachtige klachten, werd ik steeds wanhopiger. Ik liep rond met depressieve gevoelens, want waarom was ik anders? Waarom kon geen enkele arts iets vinden? En toen zag ik op televisie iemand met narcolepsie. Ik wist meteen dat dit het was. Ik onderging een slaaponderzoek en op mijn 23e kwam eindelijk de diagnose. Er viel een last van mijn schouders, want elke jaarwisseling had ik verdriet gevoeld omdat ik wéér een jaar slaperig aan me voorbij had laten gaan. Mijn diagnose bracht rust, er was echt iets aan de hand. Ik hoefde me niet langer schuldig te voelen. Tegelijkertijd realiseerde ik me ook dat ik moest leren leven met de constante slaperigheid. Er is vooralsnog geen behandeling voor narcolepsie en daarmee zag ik mijn gedroomde toekomstbeeld in rook opgaan. Ik studeerde aan de pabo, maar het werd pijnlijk duidelijk dat ik nooit voor de klas zou kunnen staan. Tijdens mijn stage-periode moest ik van één dag lesgeven al drie dagen bijkomen. Toen ik een keer met leerlingen naar een kindervoorstelling ging, viel ik in slaap. En dat terwijl ik de verantwoordelijkheid droeg over dertig kinderen.’

Harde muziek op

‘Ik heb lang genoeg getreurd over alles wat ik door mijn narcolepsie niet normaal kan doen. Vaak sporten of een lange film kijken, bijvoorbeeld. Maar ook fulltime werken en mijn droom om juf te worden moest ik opgeven. Ik ging op zoek naar een nieuw doel in mijn leven en dat vond ik in het begeleiden van mensen als voedings-deskundige. Het adviseren en bieden van oplossingen geeft me veel voldoening. Dit doe ik vooral vanuit huis, zodat ik mijn eigen tijd kan indelen en slapen als dat nodig is. De rest van mijn energie heb ik nodig voor mijn gezin. Ik heb altijd een kinderwens gehad, maar mijn diagnose bracht me aan het twijfelen. Kan ik wel de moeder worden die ik graag wil zijn? En heeft een kind wel iets aan me als ik als een zombie door het huis loop?

Mijn twijfels werden pas definitief weg-genomen toen ik mijn vriend ontmoette. Hij gaf me zelfvertrouwen en ik wist dat we dit samen zouden kunnen. Sommige dingen in het leven zitten er voor mij niet in, maar het moederschap wél. Mijn twee kinderen weten dat ik vaker moe ben dan andere moeders en daar gaan ze goed mee om. Ze zijn heel behulpzaam en ze geven mij de broodnodige structuur. Voorheen kon ik gerust twee dagen in mijn bed blijven liggen, maar nu móet ik er wel uit om ze naar school te brengen. Eenmaal alleen thuis zet ik vaak harde muziek op om mezelf energiek te houden. Bij monotone bezig-heden word ik slaperig, dus die probeer ik zo veel mogelijk te vermijden. Strijken doe ik bijvoorbeeld niet en ik kook alleen recepten die binnen een kwartier klaar zijn.

Door de mist in mijn hoofd ben ik daarnaast ook heel vergeetachtig. Ik moet soms wel tien keer per dag in mijn agenda kijken en  kom moeilijk op woorden. Hierdoor kom ik voor mijn gevoel al snel dom of verward over. Zo stond ik laatst in het gemeentehuis, maar wist ik de geboortedata van mijn kinderen niet meer. Vervelend, maar erger is dat mijn warrigheid me ook in gevaarlijke situaties kan brengen. Veel narcolepsie-patiënten mogen niet autorijden omdat ze last hebben van korte spierverslappingen, kataplexie heet dat. Omdat ik dat niet heb, mag ik officieel wél rijden. Maar nadat ik per ongeluk een verkeerde afslag nam en daardoor tegen het verkeer in reed op de snelweg, durf ik het niet meer.

Toch is het ook als ik zonder auto op stap ga soms lastig. Ik kan geen routes onthouden en verdwaal daardoor regelmatig. Ik doe veel op de automatische piloot, dus ik stap nog weleens in de verkeerde trein. Om dit te voorkomen, probeer ik dit soort activiteiten heel goed te plannen. In veel opzichten leef ik mijn leven dus in het tempo van een tachtigjarige.’

Doodenge dromen

‘Door mijn slaperigheid zijn mijn dagen best lastig, maar ook mijn nachten worden soms ruw verstoord. Door mijn narcolepsie kamp ik namelijk met hypnagoge hallucinaties en slaapverlammingen. Die hallucinaties openbaren zich voornamelijk in extreem levendige droombeelden die niet van de werkelijkheid te onderscheiden zijn. Zo droom ik bijvoorbeeld dat mijn jongste onder onze garagedeur komt. Of dat een van mijn kinderen verdrinkt terwijl ik als aan de grond genageld sta. Het volgende moment zie ik haarscherp de begrafenis en word ik badend in het zweet wakker om echt te denken dat ik net mijn kind ben verloren. Daarnaast kamp ik af en toe met slaapverlammingen. Op zulke momenten is mijn hoofd wakker, maar omdat mijn lichaam nog in slaapstand verkeert, kan ik me niet bewegen. De eerste keer had ik geen idee wat er gebeurde en was ik doodsbang. Nog steeds is het geen pretje, maar inmiddels weet ik dat de verlamming maar even duurt en dat daarna het gevoel in mijn lichaam langzaam terugkeert. Helaas is er geen medicatie of behandeling die dit kan stoppen. Narcolepsie is niet te genezen, maar vroeger heb ik wel wat medicijnen geprobeerd om mijn vermoeidheid te onderdrukken. Ik merkte helaas weinig voordelen en had vooral last van de vele bijwerkingen. Zo kreeg ik een kort lontje waardoor ik onnodig uit mijn slof schoot. Het enige ‘medicijn’ dat voor mij helpt is koffie.

Football news:

Zinedine Zidane: als de scheidsrechter een straf geeft, betekent dat dat het een straf is
Hagedis op de kritiek van VAR: in het echte leven besteden ze geen aandacht aan gesprekken buiten het team
Echte behoefte om 5 punten te scoren in 3 rondes om La Liga te winnen
Gasperini over de 1/4 finale van de Champions League: de wedstrijd met Juventus is een imitatie van de wedstrijden met PSG
Courtois speelde 18 droge wedstrijden in het seizoen La Liga. Real ' s record is één wedstrijd verwijderd
Real Madrid won de achtste overwinning op rij en mist geen 5 wedstrijden
Er was nauwelijks contact, en zelfs buiten het strafgebied. Ex-lid van Barca ' s Raad van bestuur over de straf van real