N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Gerrit Achterberg schreef een gedicht dat zo begint:
Ik ben van zoveel glas,
dat elke harde stem
een steen is en een barst.
De meeste mensen zijn als huizen. Van steen, met hier en daar een raam. Mensen zoals ik zijn als kassen. Rondom ons enkel glas. We nemen alles waar, ook hoe anderen ons waarnemen. Daarop passen we ons gedrag aan, net zolang tot het matcht.
Ons gedrag wordt wel eens aangeleerd genoemd, alsof we robots zijn. Het eerste is waar, het tweede niet. We bestaan niet uit metaal en bedrading en een elektromotor, maar uit botten, bloedbanen en een hart.
Ik schrijf ‘we’, alsof mensen met een autismespectrumstoornis een eenvormige groep zijn, wat niet zo is. Vroeger werden mensen met een vergelijkbare informatieverwerkingsstoornis als ik (‘informatieverwerkingsstoornis’ is een definitie van autisme) in drie groepen onderverdeeld: mensen met Asperger, mensen met klassiek autisme, en dan nog een groep ‘overigen’. Die kwamen in de bak PDD-NOS terecht, waarbij de laatste drie letters staan voor: ‘not otherwise specified’.
Ik was vader van een zoon met autisme, had een moeder gehad met autisme en haar vader had het ook, al bestond het woord nog niet toen hij leefde
Het kon nóg vager, dus heeft men in 2014 bij het samenstellen van het nieuwe handboek van de psychiatrie (de ‘DSM-5’) die driedeling losgelaten en zit nu iedereen in (of ‘op’) het autismespectrum. Dat was dan weer té vaag, dus worden er nieuwe indelingen gemaakt. Zo heb je verstandelijk beperkte mensen met autisme (zo’n 30 procent), maar ook mensen met een gemiddelde intelligentie, en hoogbegaafden. Je kunt ook anders indelen, bijvoorbeeld: mensen met autisme die een beetje ondersteuning nodig hebben, redelijk wat ondersteuning of heel veel ondersteuning.
Sociaal psychiater Lorna Wing (1928-2014) onderscheidde: de afzijdigen (‘aloof’), de passieven, de actief-maar-bizarren (‘active-but-odd’) en de hoogdravenden (‘over-formal’).
Gaat het u al duizelen? Mij wel. Te meer omdat ik op zich alle indelingen prima vind, alleen, als ik dan vraag tot welk van de vier categorieën van Lorna Wing ik behoor, ik altijd als antwoord krijg: „Je hebt van alle vier wel een beetje.” Heb je er dus wéér niks aan.
Geen filter
‘We’ schrijven als ik het over mensen met autisme heb (waarbij ik het woord ‘autist’ mijd, omdat dat koud klinkt, als ‘orthodontist’) voelt ongemakkelijk. Ik ben geen psychiater of psycholoog en heb geen adviezen of gouden tips voor mensen die net als ik een diagnose hebben of overwegen zich te laten onderzoeken. Veel dingen wéét ik helemaal niet, bijvoorbeeld waarom ik me nou precies op autisme heb laten onderzoeken.
Ik had van tevoren niet de rotsvaste overtuiging dat ik wilde weten of ik ‘het’ had of niet. Wat ik wel wist was dat het leven mij eigenlijk áltijd overweldigde. Mensen, indrukken, er was geen filter: alles kwam binnen en ‘alles’ is veel te veel. Op mijn veertiende ontdekte ik alcohol als demping: van mijn negentiende, toen ik op kamers ging wonen, tot mijn tweeënveertigste, toen ik stopte, heb ik geen dag niet gedronken.
Ik liep intussen de deur plat bij psychologen, omdat ik kampte met psychische klachten. Schematherapie, regressietherapie, EMDR, hypnose: I got the T-shirt, maar het bleef maar druk in mijn hoofd en ik bleef de wereld niet begrijpen. Ik was vader van een zoon met autisme, had een moeder gehad met autisme. Haar vader had het ook, al bestond het woord nog niet toen hij leefde. Maar als we bij mijn opa en oma op visite gingen, kwam hij ons even begroeten, waarna hij snel naar zijn timmerkamertje vertrok. Als hij bij ons op visite kwam, was hij zo bang om de bus te missen dat hij een halfuur te vroeg bij de halte stond. Dan kwam de bus éérder eraan, maar die nam hij niet.
Ik liet me onderzoeken om een antwoord te vinden op de vraag waarom ik me altijd zo opgejaagd voel, zo schichtig uit mijn ogen kijk, altijd alert en op mijn hoede. Omdat ik het diagnosetraject zuiver wilde houden, ging ik de tests ‘blanco’ in. Dat nam ik letterlijk: ik zag mezelf als een onbeschreven blad. Ik deed een grote hoeveelheid tests en werd geobserveerd door een vriendelijke en kundige psycholoog. Soms kwam er een collega bij voor een ‘second opinion’, al hoopte ik wel dat ze uiteindelijk op één oordeel uit zouden komen. Dat het niet als bij een bokspartij tussen twee gelijkwaardige vechters op onbeslist zou uitkomen.
De uitslag
Op 23 september 2019 had ik het ‘uitslaggesprek’, waarin mij werd medegedeeld dat ik ‘het’ had. Later kwam via de mail een pdf met het hele onderzoeksverslag, en eigenlijk pas toen het er echt zwart op wit stond voelde ik me volwaardig autist. Of nou ja: een man met autisme dus.
Toen de psycholoog me vroeg hoe ik me voelde over de uitslag, zei ik naar waarheid dat ik het niet wist. Opluchting en verdriet wisselden stuivertje. Opluchting omdat ik wist wat ik had, verdriet omdat ik het eerder niet wist. Verdriet omdat ik het niet éérder wist, zodat ik misschien wat begeleiding had kunnen krijgen.
Bijvoorbeeld op mijn twaalfde, toen ik vanaf de lagere school met een vwo-advies op een middelbare school werd neergeplant, waar ik niemand kende, afgezien van een enkele oud-klasgenoot die wél aansluiting vond en daarop deed alsof hij mij niet meer kende. Ik had geen idee hoe de sociale structuren binnen deze nieuwe groep werkten, zei voortdurend dingen waar mensen op een verkeerde manier om moesten lachen. Na een jaar moest ik met een mavo-advies van die school af.
Tijdens de les droomde ik weg en keek ik naar buiten, waar ik een ekster in de boom zag zitten. En dan wérd ik die ekster, tot ik dwars door de muur die ik om me heen had opgebouwd het gelach hoorde. Het gelach om die jongen die onbereikbaar leek tot ze me aan mijn schouder heen en weer gingen schudden, alsof ik had liggen slapen, maar ik sliep niet: ik stond uit.
Toen had ik bijvoorbeeld wel een begeleider willen hebben, maar er was niemand, en toen ik steeds meer ging drinken kwam er pas iemand helpen toen ik zelf onderkende dat ik hulp nodig had. Nu ik een diagnose heb is er een vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning betaalde coach, die ook weer heel vriendelijk en kundig is, maar de wereld niet kan veranderen, niet minder indringend kan maken.
Wat ook verwarrend was na de diagnose, was dat een deel van mijn omgeving zei allang met autisme rekening gehouden te hebben, waar de diagnose voor mijzelf als een donderslag bij heldere hemel was gekomen, omdat ik immers als onbeschreven blad het hele traject was ingegaan.
Geschokt ging ik mijn leven als een cassettebandje terugdraaien, begon ik gebeurtenissen uit het verleden aan de werking van mijn hersenen te koppelen. Zoals dat beeld van die jongen in de klas die naar de ekster buiten keek. Ineens snapte ik die jongen, alleen is het veertig jaar later. Ik kan hem niet met terugwerkende kracht beschermen, hij zit daar maar, aan het begin van de jaren tachtig van de vorige eeuw, onbeschermd in de klas te zitten: een ree omringd door wolven. Inmiddels ben ik ouder, zelfs van middelbare leeftijd, maar ik ben niet minder kwetsbaar. Ik heb alleen geleerd om minder kwetsbaar over te komen.