Thu, 16 Mar 23 11:11:34 +0000

De 10-jarige dochter van Sarah (35) overleed 2 maanden geleden

Het verlies van een dierbare kan ongelooflijk verdrietig zijn. Over hem of haar praten, kan soms helpen. Wie was degene die overleed en wat is zijn/haar verhaal? Deze week vertelt Sarah over haar dochter Mirthe die in januari op 10-jarige leeftijd overleed. “Zij heeft mij geleerd wat het allerbelangrijkste in het leven is en dat is onvoorwaardelijke liefde.”

Sarah: “Mijn dochter Mirthe was het gelukkigste kind op aarde. Door haar meervoudige beperkingen kende ze geen gelaagdheid in emotie. Het was of huilen of lachen en ze lachte enorm veel. Daardoor wist ik dat ze heel vaak blij was, ondanks alles wat ze in haar korte leven moest meemaken…”

Zeldzame genafwijking

“Op 5 mei 2012 werd Mirthe geboren. Ze maakte mij en mijn man Matthijs (36) voor het eerst ouders en we waren dolgelukkig met haar komst. Dat er iets met haar was, wisten we tijdens de zwangerschap niet. Pas een maand na haar geboorte kwamen we erachter dat Mirthe doof was. En uit verdere onderzoeken kwam ook naar voren dat ze onder andere blind was en een algemene ontwikkelingsachterstand. Dit kwam door een zeldzame genafwijking, SPATA5. Blijkbaar waren Matthijs en ik drager van dit gen. We hadden er zelf dus geen last van, maar Mirthe wel. Vandaar dat ze zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt was. Wat haar vooruitzichten waren, konden haar artsen niet zeggen. Het kon goed zijn dat ze er oud mee zou worden, maar eigenlijk hadden wij niet echt behoefte aan een levensverwachting. Door de diagnose wisten we dat Mirthe altijd zorg nodig zou hebben en wij wilden haar dat met heel veel liefde geven.”

Corona

“Natuurlijk, Mirthes leven was zeker niet makkelijk. Twee tot drie keer per jaar lag ze door complicaties in het ziekenhuis en dan minstens twee of drie weken, maar het was zoals het was. We waren gelukkig met Mirthe en zij ook met ons. Wel waren we tijdens de pandemie erg bang dat ze ziek zou worden. Door haar lage immuunsysteem kon een virus of griep haar fataal worden, dus we waren erg voorzichtig. Helaas konden we daar niet mee voorkomen dat zij en wij alsnog corona kregen. Precies rond haar tiende verjaardag. Voor mij was tien jaar een magisch getal. Dan zou Mirthe in ieder geval tiener zijn, dus we wilden het heel groot vieren. Door corona moesten we alles afzeggen, maar gelukkig sloeg Mirthe zich er doorheen. Ze was het minst ziek van ons alle drie.”

Operatie

“Een maand na haar tiende verjaardag onderging Mirthe een zeer ingrijpende operatie waarbij haar rug werd rechtgezet. Ze has scoliose, waardoor haar wervelkolom verdraaid was. De kans bestond dat Mirthe niet goed uit deze operatie kwam, maar ook dit ging goed. Matthijs en ik waren enorm opgelucht.”

Stilte voor de storm

“Helaas begon Mirthe een paar maanden daarna, in december 2022, te kwakkelen met haar gezondheid. Op 2 januari 2023 werd ze daarom opgenomen in het ziekenhuis en rond 13 januari leek het weer beter te gaan. Toch dacht ik: dit zit niet goed. Wat het precies was, wist ik niet, maar mijn moederinstinct zei dat het stilte voor de storm was. En inderdaad, op 15 januari was Mirthe erg onrustig en moest ze veel huilen. Omdat ze niet kon praten, kon ze niet zeggen wat er was, maar haar artsen zagen al snel dat haar saturatie erg laag was en haar hartslag hoog. Daarom werd ze in slaap gebracht en op de intensive care aan de beademing gelegd. Vervolgens werd ze overgebracht naar een ander ziekenhuis.”

Een mooie dood

“De volgende dag ging het zo slecht dat Mirthe meerdere keren gereanimeerd moest worden. Het lukte haar artsen steeds om haar stabiel te krijgen, maar Matthijs en ik wilden haar niet koste wat koste in leven houden. Dat hadden we al vaker tegen elkaar gezegd; als het moment daar was dat het echt minder goed ging met Mirthe, dan wilden we haar niet steeds laten oplappen, zodat ze nog bij ons kon zijn. Dat vonden we egoïstisch en ook niet eerlijk naar Mirthe.
In overleg met haar artsen besloten we haar daarom op 18 januari te laten gaan. Haar medisch team deed er alles aan om dit zo vredig mogelijk te laten verlopen. Zo kreeg Mirthe eerst medicatie waardoor ze in een diepe slaap kwam en daarna werd haar medicatie voor haar hart gestopt. Binnen acht minuten was ze weg. Het gebeurde heel stilletjes en vredig en dat was wat we haar heel erg gunden. Een mooie dood na zo’n indrukwekkend leven.”

Inspiratie

“Op haar begrafenis kwam wel driehonderd man. Voor ons was dat een fijne troost, want zoveel mensen hadden we echt niet verwacht. We wisten wel dat Mirthe een bijzonder meisje was, maar dat ze zoveel anderen ook had geïnspireerd, was voor ons heel mooi om te horen. Zo vertelden verschillende mensen dat ze door Mirthe anders naar het leven waren gaan kijken. Ze relativeerden meer, durfden meer vragen te stellen over wat een meervoudige beperking precies inhield en begrepen het ook beter.”

Lessen

“Mirthe stond zo centraal in ons leven. Naast mijn geloof in God gaf zij mij de kracht om elke dag door te gaan. Op haar begrafenis las ik daarom een zelfgeschreven gedicht voor waarin ik haar vertelde wat ik allemaal van haar geleerd had. Zij die niet kon praten, leerde mij namelijk om haar stem te zijn. En om mijn emoties te uiten. Maar het mooiste vond ik dat zij mij geleerd heeft wat het allerbelangrijkste in het leven is en dat is onvoorwaardelijke liefde.”

Herinneringen

“Als ik aan Mirthe denk, dan denk ik vooral aan alle mooie herinneringen die we samen hebben gemaakt. Matthijs en ik dachten altijd in mogelijkheden, niet in wat niet kon. En dus gingen we met Mirthe naar De Efteling en de kermis, waar we met wat hulp ook met haar in een attractie konden gaan. Daarnaast vlogen we met Stichting Hoogvliegers samen met Mirthe in een klein vliegtuigje. Een fantastische ervaring waar ik regelmatig met een glimlach aan terugdenk.”

Trots en dankbaar

“Het is pas twee maanden geleden dat Mirthe overleed en ik merk dat de goede en slechte dagen elkaar afwisselen. Soms denk ik: deze dag gaat best oke, maar op een ander moment voel ik vooral het verdriet en gemis. Dit zal waarschijnlijk wel zo blijven en dat is oké. Ik ben enorm trots op mijn prachtige dochter en alles wat ze voor mij en anderen betekend heeft. En ik ben dankbaar dat ik voor haar mocht zorgen. Hoewel ze niet meer bij mij is, zal ik voor altijd haar liefhebbende moeder blijven.”