Netherlands

Dayenne Zwaagman (38): ‘Ik leef met een soort levenshaast’

Dayenne Zwaagman (38) is medeoprichter van Stichting Hart4Onderzoek en werkt bij het Hartcentrum. Bijzonder werk, helemaal omdat ze zelf hartpatiënt is.

VIVA400 en Dayenne Zwaagman

‘Als hartpatiënt neem ik mijn ervaringen mee in mijn werk als communicatiespecialist voor het Hartcentrum. Een unieke positie waar je eigenlijk nauwelijks iets over hoort. Mooi dat dit door mijn VIVA400-nominatie meer in de spotlights is gekomen. Het heeft me veel mooie reacties opgeleverd, ook op mijn stichting Hart4Onderzoek.’

Half hart

‘Als pasgeboren baby liep ik vaak blauw aan en had ik moeite met ademen. Toen ik zes weken oud was, werd er een aangeboren hartaandoening vastgesteld. In mijn eerste vijf levensjaren ben ik drie keer geopereerd, zo heb ik onder meer een openhartoperatie gehad. Die operatie leek geslaagd, maar al snel bleek er een vochtophoping in het hartzakje te zitten en moest ik met spoed wéér geopereerd worden.

In de lift onderweg naar de OK kreeg ik een hartstilstand. Heel heftig voor mijn ouders en familie. Gelukkig bedacht een chirurg op tijd de oplossing in de vorm van een speciale ballonpomp die bij mijn hart werd geplaatst. Met resultaat. De ballonpomp neemt als het ware de functie van het hart over. Ik had daardoor geen hartslag maar wel een circulatie. Uiteindelijk mocht ik van de beademing af en moest ik alles opnieuw leren. Ik moest zelfs opnieuw leren lopen. Het was ook maar de vraag of mijn hersenen beschadigd waren. Dit bleek gelukkig niet het geval en ik herstelde boven verwachting goed.

Maar vanaf mijn achttiende kreeg ik vaak last van wegrakingen en hartritmestoornissen. Hier kreeg ik medicijnen voor. Tot ik rond mijn 25ste een hartinfarct kreeg en weer over  moest op andere medicijnen. Op mijn 31ste kreeg ik nog een openhartoperatie en sindsdien leef ik met een half hart en is mijn toekomstperspectief nog steeds een groot vraagteken. Ondanks dat doe ik het in de praktijk heel erg goed. Ik ben alleen heel snel moe, heb vaak last van heftige hoofdpijnen en krijg het snel benauwd. Maar dat houdt me niet tegen het leven te leiden dat ik wil. Doordat ik geen idee heb hoe lang het nog goed zal gaan, leef ik met een soort levenshaast. Wat ik nu kan doen, doe ik nu. Ondanks mijn aangeboren hartaandoening is er namelijk heel veel wat ik wel kan en ik pak de kansen die het leven mij biedt.’

Lees ook:
Tess Wester (27): ‘Een finale moet je echt leren spelen’

Emma Kinderziekenhuis

‘Als twintiger wilde ik graag iets voor jongere hartpatiënten doen. Zo hielp ik via de patiëntenvereniging bij het organiseren van vakanties voor jongeren met een aangeboren hartaandoening. Vroeger ging ik zelf ook vaak mee. Zo fijn dat iedereen weet wat je meemaakt. Dit werk werd me te zwaar toen in korte tijd een aantal jongeren overleed. Daardoor kwam het toch te dichtbij.

Vervolgens ben ik me met het ledenblad gaan bezighouden en daar hoofdredacteur van geworden. Daarnaast werkte ik als junior accountmanager bij Emma at work. Daar mocht ik (vakantie)banen creëren voor mensen met een chronische aandoening. Zij hebben mij vervolgens aan een baan als secretaresse bij het Emma Kinderziekenhuis geholpen. Ik had daar als kind zelf ook gelegen en dat sprak me meteen aan. In die functie voelde ik al hoe bijzonder het was iets te doen voor en met patiënten wiens
reis ik als geen ander ken.’

Stichting Hart4Onderzoek

‘Met de stichting Hart4Onderzoek zamelen we door crowdfunding en fondsenwerving geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hart- en vaataandoeningen bij (jong)volwassenen. Het idee bedacht ik in 2017 met twee andere hartpatiënten, doordat we ons binnen bestaande organisaties en stichtingen niet vertegenwoordigd voelden. Vaak richten stichtingen zich namelijk op hartaandoeningen bij kinderen of ouderen en niet op volwassenen. Mooi dat ons dit wel lukt en we steeds groter worden.’

Alles voor de beste zorg

‘De voorzitter van de raad van bestuur van het AMC was onder de indruk toen hij mijn verhaal tijdens de kick-off van de stichting hoorde. Hij vroeg me een jaar later een speech te houden voor het bestuur en later ook voor Hartcentrum-medewerkers. Vervolgens heb ik heel brutaal voorgesteld dat ik met mijn communicatie achtergrond meer kon betekenen voor het Hartcentrum. Bijvoorbeeld in de communicatie vanuit het ziekenhuis naar de patiënten.

Daarover was de voorzitter van de cardiologieafdeling meteen enthousiast en inmiddels werk ik er alweer bijna drie jaar. Geweldig! Zo check ik de brieven die naar patiënten worden gestuurd en kijk of ze niet te medisch inhoudelijk, maar voor iedereen in begrijpelijke taal worden geschreven. Ik kijk of alles online makkelijk vindbaar is, en monitor patiëntervaringen. Vanuit mijn positie geef ik vervolgens advies en suggesties. De afdelingshoofden en managers kiezen zelf wat ze mee kunnen nemen en wat (nog) niet. Zij hebben namelijk het beste inzicht in wat de veranderingen weer betekenen voor de afdeling. Mooi dat ik op deze manier kan bijdragen aan de allerbeste zorg.’

Bijzondere reactie

‘Ik krijg veel mooie reacties van andere hartpatiënten die het bijzonder vinden dat ik als patiënt voor het Hartcentrum werk. Ook van artsen die me laten weten dat ze door mijn patiëntervaring nog beter bewust zijn van wat belangrijk is voor hun patiënten. Al blijven er natuurlijk genoeg sceptici. Deze personen houden mij scherp.’

Werkweek van Dayenne Zwaagman

‘Voor het Amsterdam UMC werk ik parttime, en door corona is dat op dit moment vanuit huis. Verder ben ik voor de stichting wekelijks bezig met zaken als communicatie, fondsenwerving en lezingen geven. Bijvoorbeeld aan zorgverleners. Om te ontspannen wandel en fiets ik veel. Dan ga ik lekker met de hond van mijn vriend het bos in.’

Trots op

‘Dat ik altijd mijn ambities heb gevolgd. Ook dankzij mijn ouders die me het gevoel geven dat alles mogelijk is. Ook in mijn jeugd. Zo wilde ik graag kapper worden en ondanks mijn conditionele beperkingen heb ik dat toch doorgezet en een aantal jaar gedaan.’

Grote droom

‘Een landelijke aanpak qua hartonderzoek. Het zou bijvoorbeeld enorm helpen als alle stichtingen en centra samenwerken, om zo iedereen met een aangeboren hartaandoening de beste zorg te geven.’

Tekst: Kim Buitenhuis

Dit verhaal van Dayenne Zwaagman voor VIVA400 komt uit VIVA-2020-48. Dit nummer ligt t/m 1 december in de winkel of kun je hier online bestellen.

Football news:

Mikhailovich 's autobiografie - 🔥 was bevriend met een criminele baas, haastte zich naar de Inter kleedkamer om met Ibra om te gaan, versloeg leukemie
Chelsea 's kans om een klacht te tekenen is toegenomen sinds Tuchel' s aankomst. Real Madrid is ook geïnteresseerd in de speler
Solskjaer over Greenwood: we hebben het over het syndroom van het tweede seizoen. Ik heb altijd geloofd dat 99% van de inspanning 100% van de mislukking is.Manchester United manager Ole Gunnar Solskjaer sprak over de striker Mason Greenwood. Het is altijd een uitdaging. Elke situatie is een test. We hebben het over het syndroom van het tweede seizoen. Als je je ogen maar even van de bal afhoudt, is de Premier League meedogenloos. Ik heb altijd gezegd dat 99% van de inspanning een mislukking is. En, natuurlijk, spelers die zich elke dag een beetje ontspannen in de training - Ik zeg niet dat het Mason is, Ik zeg het voor elke footballspeler - gaan de verkeerde kant op. Ik denk dat we deze problemen nu hebben opgelost, omdat de spelers zich bewust zijn van mijn eisen voor normen en gewoonten, voor het niveau van fysieke fitheid en kilometerstand statistieken. Ik bekijk ze na elke wedstrijd, er is niets te verbergen, en ik verberg dit feit ook niet. Ik wil spelers zien die de tegenstander kunnen overrijden. Dit is een vereiste. Maar, gezien de vaardigheid van sommige spelers, kun je accepteren dat ze een beetje minder rennen. Niet veel minder, want de speler moet verdomd goed zijn om te rusten. Misschien mocht Cristiano Ronaldo dit een of twee keer doen toen we samen speelden. Maar bij United kun je dat niet vaker doen. Niets gebeurt vanzelf. Greenwood scoorde tegen West Ham enige tijd geleden en we verwachtten dat hij terug zou komen in de wedstrijd. Ik ben er heel zeker van dat Mason het goed zal vinden om te spelen, te scoren en assists te geven, zei Solskjaer. Dit seizoen scoorde de 19-jarige aanvaller één doelpunt in 13 Premier League wedstrijden. De volledige statistieken zijn hier te vinden
Salah in Chelsea was niet te stoppen tijdens de training, maar op het veld was hij timide. = = Clubcarrière = = Oscar speelde voor Shanghai SIPG en deelde zijn mening over het feit dat Manchester City middenvelder Kevin De Bruyne en Liverpool FC Mohamed Salah zich niet konden bewijzen in de Londense club. De Bruyne heeft me zelfs geholpen. Er was een patroon waar Eden Hazard, De Bruyne en ik speelden in midfield en het werkte goed. Kevin had een paar kansen, hij speelde goed, maar toen raakte hij gewond. Ik denk dat het feit dat hij onstabiel was in het spelen voor een club die toen veel keuze had op het middenveld, erop wees dat hij niet in de beste vorm. Bij Salah was de situatie anders. Het was onmogelijk om hem te stoppen met trainen, maar op het veld was hij timide en onopvallend. Ik denk dat hij tijdens de wedstrijden niet het vertrouwen had dat hij in alle volgende clubs, en vooral nu in Liverpool, heeft verworven
Koeman op Barca ' s schulden: we hielpen de club door de salarissen te verlagen. Deze situatie is niet alleen hier - iedereen lijdt onder het coronavirus
Real Madrid ' s contract onderhandelingen met Ramos en Vazquez zijn opgeschort. De club kan de omstandigheden niet verbeteren als gevolg van de crisis
Pioli op Zlatan ' s Rood: hij verontschuldigde zich. Dit is wat grote kampioenen doen, en dat is wat Ibrahimovic is